Geschreven door Anne Kuit, editing/feedback  door Joy Van de Cauter

In ons vorige blog las je over allerhande wetenschappelijke onderzoeken over de intersectie trans en autisme. Vandaag gooien we het met ditzelfde onderwerp over een persoonlijker boeg. We bespreken het boek Trans and Autistic van Noah Adams en Bridget Liang.

Over de auteurs
‘Nothing about us without us.’* Het is de centrale slogan van het boek en dat is niet zo gek als je kijkt naar de biografieën van de auteurs. De Canadese Noah Adams bevindt zich zelf op de intersectie trans en ASS. Hij is al zeer lang betrokken bij een aantal onderzoeksprojecten over trans personen met autisme en heeft over dit onderwerp presentaties gegeven op academische en maatschappelijke conferenties. Brigdet Lang stelt zichzelf voor als “mixed-race, queer, transfeminine, neurodiverse, gehandicapte, dikke fangirl”. Ze is promovendus in het Gender, Feminist, and Women’s Studies Program aan York University, onderzoeker, workshop- en groepsbegeleider, performancekunstenaar en schrijver van fictie.

* Nothing about us without us is een slogan die wordt gebruikt om het idee over te brengen dat geen enkel beleid mag worden bepaald zonder de volledige en directe deelname van leden van de groep(en) waarop dat beleid betrekking heeft.

Over het boek
Voor Trans and Autistic interviewden de auteurs 10 autistische trans personen over hun ervaringen binnen de domeinen coming-out, familie, werk, gezondheidszorg en religie. Het resultaat is een verzameling geparafraseerde interviews waarin identiteit en gender vanuit een neurodiverse invalshoek onderzocht worden.

Een gebroken arm?
Trans and Autistic begint met een verklarende woordenlijst – waarvan de auteurs zelf benoemen dat hij misschien inmiddels hopeloos achterhaald is. We maken kennis met de definities van woorden als cisgender, aseksueel en transgender, maar bijvoorbeeld ook ABA (Applied Behavioural Analysis/Therapy). In de oorspronkelijke vorm is ABA een zeer intensieve gedragstherapie met als doel om gedrag te analyseren en te veranderen. Het wordt vooral gebruikt bij jonge kinderen die ‘probleemgedrag’ vertonen. Door middel van het herhalen van bepaalde handelingen of gedrag en belonen en straffen/negeren wordt gewenst gedrag aangeleerd. De auteurs beschrijven ABA als “de meest onderzochte ‘behandeling’ voor autisme. Het doel is om autistisch gedrag zo te veranderen dat het niet meer te onderscheiden is van neurotypisch gedrag. Het is zeer controversieel en wordt alom afgekeurd door de autismegemeenschap.” Hoewel ABA in Europa anders wordt toegepast dan in de Verenigde Staten, waar het ontstond, is het ook hier controversieel. Afgelopen mei nog werd een petitie van Nederlandse ouders met kinderen met een autismespectrumstoornis die vroegen om verbod op de therapie 2500 keer ondertekend.

Een ander begrip dat later vaak terug zal komen is het Trans broken arm syndrome, “de neiging van zorgverleners om ongerelateerde medische aandoeningen toe te schrijven aan iemands transgender status.” Bijvoorbeeld: iemand gaat naar een afdeling spoedeisende hulp voor een gebroken ledemaat en wordt, als bekend wordt dat die trans is, door medische professionals gevraagd of de twee met elkaar te maken hebben. “Erger nog, mensen die een urigenitale genderbevestigende operatie hebben ondergaan, is ook gevraagd om hun geslachtsdelen te tonen aan nieuwsgierige artsen en hun studenten.”
Het moge duidelijk zijn: dit boek is nodig.

Het waarom
Dat wordt verder uitgewerkt in een fijne introductie, waarin verteld wordt dat hoewel er toenemend aantal onderzoeken zijn over de intersectie trans en ASS, er veel te weinig informatie te vinden is vanuit het perspectief van trans en autistische mensen zelf. Het boek tracht kwesties te onderzoeken die van belang zijn voor individuele trans personen en autisten. En die willen – anders dan veel professionals – helemaal niet weten hoeveel trans personen autistisch zijn of vice versa. Ze willen toegang tot basisgezondheidszorg en gezien worden als mens.

Een verzameling interviews
Centraal in het boek staan de interviews. Natuurlijk kunnen tien interviews niet iedereen representeren, maar het is overduidelijk een diverse en gevarieerde groep, met unieke bezorgdheden, wensen, dromen en doelen.

Deze levensverhalen in dit blog samenvatten zou het tegenovergestelde bewerkstelligen van waar het boek voor geschreven is: de nuances en verschillende ervaringen van personen die zowel trans als autistisch zijn belichten. Want verschillen zijn er volop. In hoe een ASS of trans-zijn ervaren wordt, in hoe familie, werkgevers en vrienden reageren op coming-outs. De ene persoon ziet een duidelijk causaal verband tussen trans en autistisch zijn, de ander verzet zich ferm tegen dit idee. Bijvoorbeeld Isabella. “Ze lijken misschien samen te hangen omdat veel autistische mensen meer openstaan voor het verkennen van genderaspecten van zichzelf dan neurotypische mensen die beperkt worden door sociale regels en verwachtingen.” Ze vergelijkt het met de foutieve parallel die soms met borderline en genderdysforie wordt gemaakt. Tegelijkertijd vertelt James juist dat hij het moeilijk had toen zijn therapeut hem aanmoedigde om zijn genderidentiteit te verkennen. Het was lastig voor hem om comfortabel te worden met de onzekerheid rondom zijn zoektocht en de rigide categorisatie waar hij aan vasthield los te laten.

Werk
Omdat het thema werk geen onderdeel is van de interviewvragen van de auteurs, komen we hier helaas niet veel over te weten. Wel opvallend: drie van de geïnterviewden geven aan dat hun werkplek minder rekening houdt met hun autisme dan met genderdiversiteit. Ze hebben bijvoorbeeld waarschuwingen gekregen en zijn gepasseerd voor functies omdat ze moeite hebben met het herkennen van sociale nuances en instructies op de werkplek. Wat ook opvalt is dat als werkgevers goed reageren op coming-out’s, veel personen vervolgens zelf aan het diversiteitsbeleid mogen werken. Hoewel de meeste dit als prettig ervaren, zorgt dit natuurlijk alleen voor oplossingen op kleine schaal, niet voor beleid. En omdat we dat wel willen, zijn onderzoeken als het onze hard nodig.

Door onderzoek te voeren in samenwerking met trans personen, gezondheidszorg, bedrijven en ondersteunende organisaties binnen de community kunnen we samen zorgen voor betere aanvaarding, tolerantie en ondersteunende maatregelen. Er kwam bijvoorbeeld al uit ons onderzoek dat het belangrijk is om op werk een centraal aanspreekpunt te hebben voor genderkwesties en de werkgever zou moeten communiceren over mogelijk steunpunten binnen en buiten het bedrijf. Hier lees je meer over de eerste uitkomsten van ons onderzoek.

De realisatie van het nieuwe LGBTQIA personeelsbeleid van Stad Gent is een mooi voorbeeld van structureel inclusief beleid. Onderdeel hiervan is dat trans en gender diverse personen gebruik kunnen maken van 20 dagen dienstvrijstelling in hun gehele loopbaan bij Stad Gent voor zorg. Dit omvat onder andere psychologische begeleiding, fertiliteitsgesprekken en consultaties voor en na chirurgische ingrepen.

Conclusie
Terug naar het boek. Doordat de interviews geparafraseerd zijn, lees je niet de eigen stemmen van de geïnterviewden. Soms heb je daardoor het gevoel hen niet echt te leren kennen. Maar de bundeling van perspectieven, die allemaal evenveel aandacht krijgen en waar niet door de auteurs op wordt gereageerd, maakt dat je na het lezen van dit boek heel wat wijzer achter blijft maar het niet zou kunnen samenvatten. En dat is precies de bedoeling.